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【知识宣传】世界唐氏综合征日

　　今天，是第十个“世界唐氏综合征日”。为了增进社会各界对唐氏综合征儿童及其家庭的认识与了解，倡导融合、接纳、关爱的社会理念，让更多温暖和关怀伴随唐氏综合征儿童快乐成长，市残疾人康复服务指导中心以“康复助力美好生活”为主题开展线上宣传。一、“唐氏综合征”的治疗“唐氏综合征”目前尚无有效的治疗方法，要采取综合措施，包括医疗和社会服务，对患儿进行长期耐心的教育和培训，改善发育迟缓。“唐氏综合征”需要长期持续性治疗，无特效药物治疗，无需手术治疗。针对智力发育迟缓的患儿，应加强教育和训练，改善其发育的进度，增强体力及社会生活能力。婴幼儿时期体弱，易患感染性疾病，患有感染性疾病时，应抗感染治疗，如伴有先天性心脏病、胃肠道及其他畸形，可根据身体条件，在医生指导下进行对症及病因治疗。二、“唐氏综合征”的康复护理唐氏综合征患儿的生存时间与心脏缺陷的有无及严重程度、免疫功能及环境因素等有关。由于严重先天畸形，易受感染，约20%左右于1岁以内死亡。小儿唐氏综合征患儿智商一般在25-50之间，嵌合型者可达50以上。大多数患儿通过耐心教育、训练可改善社会生活能力，如存活至成人期，则常至30岁以后出现老年性痴呆症状。目前80%的唐氏综合征患儿能存活至10岁，50%可存活超过50岁。患儿若出现感染或并发症症状，应去医院复诊。唐氏综合征患儿应做到营养均衡，在专业医生或营养师的指导下适量补充，改善其发育的进度，增强身体免疫力，减少感染的机会。预防感染性疾病和各种传染病，早期应用维生素B6、r-酪氨酸、叶酸等口服，对改善功能有帮助。对伴有的其他畸形可进行手术矫治。唐氏综合征儿童时期情绪调控能力差，波动大，应通过耐心的教育和训练，使其掌握一定的生活技能，生活能够自理，甚至在长大后可以做较简单的社会工作而自食其力。三、“唐氏综合征”的早期康复训练唐氏综合征患儿并非不可矫正，通过早期康复训练，可以和正常人一样学习生活和工作。家长和学校应帮助孩子克服行为问题，社会应对唐氏综合征儿童的父母给予道义上的支持。0到6岁的唐氏综合征患儿需要积极的康复训练来协助其智力开发及认知加强。早期康复训练确能使患儿有较好的协调能力、自我照顾能力及较高的智商。此外，各种研究均肯定唐氏综合征患儿的可教育性，以及早期康复的必要性和效果，并证实接受过早期康复的儿童比未受早期康复的儿童，动作及技能方面的发展均较早。若婴儿时期就给予早期康复，对唐氏综合征孩子适应能力及智能的发展必有较正向的影响。同时若父母亲有较高的动机和较多的参与，以及在康复训练上多方面的配合，孩子的发展通常结果也较正向。唐氏综合征患者的智力平均为中度智障，镶嵌型患者智商可至60以上。唐氏综合征患儿可以进入康复机构、启智学校接受康复训练和特殊教育，婴幼儿早期即予以精细动作、粗大动作及智能的训练，对他们的发展都是有帮助的。四、康复助力美好生活早期康复训练七大领域：感官知觉、粗大动作、精细动作、生活自理、沟通、认知、社会适应。早期康复教育团队的专业人员组成：特殊教育教师、临床心理医师、语言治疗师、物理治疗师、职能治疗师/感觉统合治疗师、家长、专科医生（小儿神经科、小儿精神科、小儿心理科）、社会工作者（社工）。唐氏综合征儿童少年康复服务支持模式。唐氏综合征儿童可以通过申请，进入康复机构，接受评估安置。康复机构一般采用“立体式、个别化、跨领域、支持性早期康复服务模式”为有需要的儿童提供医疗诊断、心理、身体功能评估和课程评量，科学地为他们制订并实施个别化教育计划。早期康复应注重对学生所处的家庭、社区和学校生态环境的评估，客观分析家庭及学生的需求，提供有针对性的指导，同时营造良好的家庭支持氛围，全方位的提高学生的潜能，开发智力，增强生活适应能力。很多唐氏综合征儿童在康复支持助力下幸福的长大成人，他们也积极地担负起社会责任，通过努力，取得职业资格证书，在敬老院里做一名专业的陪伴师，成为专业的文艺工作者、技师等，在各行各业发挥创造自己的价值，享受美好生活。科学预防，科学康复，助力美好生活，愿每一个唐氏综合征儿童都能拥有精彩人生！

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